Шта значи бити мајка детета са аутизмом: лично искуство
мисцеланеа / / September 16, 2023
Морате бити спремни да нагло промените све планове и не обраћате пажњу на реакције других.
Неки сматрају аутизам особином генија, док други покушавају да се држе подаље од људи са поремећајем аутистичног спектра (АСД). Али обојица мало знају како се осећају родитељи такве деце. О томе смо разговарали са мајком девојчице са дијагнозом АСД. Ево њене приче.
Светлана
Мајка детета са поремећајем аутистичног спектра. Име је промењено на захтев хероине.
Видети да се ваше дете не уклапа ни у једно друштво
Понекад је смешно, али чешће је веома болно. Моја ћерка је дијагностикована тек у првом разреду. Али и пре тога сам видео да она уопште није као друга деца.
У дечјем развојном центру, где смо ишли на разне часове, били су прозорчићи близу врата учионица. Веома је згодно: можете погледати унутра и видети шта се дешава унутра и како се деца понашају. Моје дете се много разликовало од осталих. Забављали су се, ћаскали једни са другима и трчали у паузама. Није нам било досадно ни на часу – разговарали смо са учитељицом и одговарали на питања.
Ћерка је ћутала. Никада није учествовала у општим играма и није хтела ни са ким да разговара. Уопште. Али лако је сакупљала загонетке и све опције конструкционих комплета које су биле тамо.
Једног дана смо дошли у центар на новогодишњи празник. Деца су погледала луткарску представу, а затим су заједно са Деда Мразом отишла у суседну просторију да се забаве код јелке. Моје дете је све погледало, а онда отишло у бекстејџ. Тамо је моја ћерка пронашла позоришне лутке, ставила их на руке и почела да игра своју бајку. Никада није стигла до дрвета.
Сјајно је када дете само пронађе оно што га занима. Али онда поново и изнова приметите да су сви момци заједно, да се забављају, али ваша ћерка није.
Она се не смеје, држи се по страни, а понекад и покрије уши. Друга деца комуницирају, осећају се добро - дивна слика. Али ваше дете је као комадић слагалице из потпуно другачијег комплета. И то се не уклапа у општу слику. Када се ово понавља из дана у дан, постаје болно. Можда зато што знате: не постоји начин да то поправите.
Будите спремни да у сваком тренутку све може поћи наопако
Да ли се мирно спремате да нпр пасош сто или до поште – где има пуно људи. Наравно, дете је уз вас, јер нема коме да га остави код куће. И све иде добро. Али онда, из неког непознатог разлога, ћерка почиње да плаче. И никако да је смирим. Шта год да урадите, она почиње да вришти само јаче, а у очима јој се крије прави страх.
Касније сам сазнао да људи са поремећајима из спектра аутизма често имају повећану осетљивост на одређене стимулусе. Неки људи не подносе јаку светлост или не могу толерисати додир грубе тканине на својој кожи. А мојој ћерки је понекад веома тешко да буде на местима где је бучно. Поготово ако су у близини бебе - она уопште не подноси дечији плач.
Као што су ми рекли лекари, ово може бити реакција на одређену фреквенцију звука. Али у почетку нисам знао ово. А када сам видела да моје дете прво само вришти, а онда почиње да се тресе као од ужаса, замало сам и сама заплакала.
Интуитивно сам пронашао излаз: морао сам да загрлим своју ћерку веома чврсто и да је пригрлим. И одмах отићи одакле има много људи.
Понекад су такве ситуације драматично пореметиле све распореде. А ми, на пример, одједном смо изашли бус три станице раније. Или су ме звали из школе: „Девојка је хистерична, водите је кући. Данас неће моћи да учи.” Било је веома тешко било шта планирати у таквим околностима.
Радите оно што мислите да је потребно и никоме ништа не објашњавајте
Кажу да морате рећи другим људима о аутизму. Објасните да је оно што се дешава детету нормално и да никоме не представља претњу. Можда би требали. Али обично сам имао избор: или да помогнем детету, или да кажем другима шта се дешава. Немогуће је радити обоје у исто време.
Стога сам увек бирао да обратим пажњу на своју ћерку. На пример, једног дана смо дошли у пошту. Чекали смо у кратком реду, а ја сам већ потписао папир за пријем пакета. Али онда је девојка почела да паничи. Могао сам само да јој чврсто стиснем руку и кажем: „Чекај, остало је још мало. Идемо сада. Све ће бити у реду". И понављала је ово док нисмо изашли напоље.
Објасни људима у реду зашто не могу да смирим дете, а такође не грдим девојчицу што је тако лоше васпитан понаша, нисам могао. Стога се и она грубо понашала. То јест, једноставно није обраћала пажњу ни на кога.
Понекад сумњате у закључке стручњака
Имамо много среће са школом. Моја ћерка је послата у поправну образовну установу и у почетку нисам био сигуран да ће јој тамо добро проћи. Али све је испало сјајно. Девојчица је завршила у класи дивног учитеља. Држала је моју ћерку за руку када је разред силазио у кафетерију и девојчици је било веома непријатно због буке. Такође сам више пута понављао реченице из диктата посебно за своје дете.
И она ме је уверила: „Да, веома јој је тешко да комуницира. Али она је паметна, ради многе вежбе брже од остатка разреда."
Али било је и других. На пример, логопеди који су рекли: „Дете иде у први разред и још не може да изговори слово Р? Па, покушаћемо да помогнемо, али ништа не гарантујемо." А они су три године касније: „Четврти разред се завршава, а она још не изговара Р. Али ако то нису могли да поправе пре 10 година, онда то неће успети."
Они су, наравно, специјалисти. Без шале, они су заиста професионалци који су помогли многим момцима. Али нисам желео да се сложим са њима. Моја ћерка и ја смо редовно радили вежбе артикулације и дисања. Поновљено Тонгуе Твистерс, предавао поезију. Годину дана касније, девојка је почела да говори много јасније. И две године касније, већ у шестом разреду, успео сам да се носим са Р. И од тада није имала никаквих проблема са говором.
Дакле, наравно, морате слушати стручњаке. Али могу погрешити. У сваком случају, вреди учинити све што може помоћи. Можда не бисмо успели. Али помислио сам: ако не покушамо, неће сигурно успети. Не губимо ништа. И испоставило се да је то била права одлука.
Суочен са великом личном кризом
Постепено, ствари су почеле да се побољшавају за моју ћерку. Добро је учила. Такође је успешно рецитовала песме на такмичењима - није узалуд учили. Наравно, радовао сам се успеху девојке и чак сам био поносан на њу. Али у глави ми је стално звонило питање: „Она је сјајна, а ко си ти?“
Видите, нисам желела да себе сматрам само мајком детета са аутизмом. Желео сам неку врсту професионалног испуњења, сопствених достигнућа. У почетку сам активно радио за фрееланцинг, али је затим почео да испуњава поруџбине за само 1–2 клијента. За више једноставно није било снаге.
А онда ме је погодила криза. Једва сам комуницирао са неким осим са својом породицом. Једноставно зато што нисам желео да одговорим на питање: "Како си?"
Нисам био спреман да се жалим, али нисам могао да кажем ништа позитивно. Овај период није трајао ни годину дана – дуже.
Прочитао сам много свих врста психолошких књига. А у једном од њих сам видео врло једноставан лајф хак. Ево га: ако желите да изађете из рупе у животу, а немате снаге, почните са једном ситницом. Од нечега што раније нисте радили, али сада обећавате да ћете радити сваки дан. Главна ствар је да не пропустите дан. Временом ће ова ситна промена повући и остатак са собом.
Почео сам да излазим на балкон свако јутро и радим пуњење. Зими је било посебно забавно - на хладноћи сам носио јакну и два пара вунених чарапа. Понекад бих се сломио и прекинуо вежбе, али бих онда ипак наставио са часовима.
Чини се као мала ствар, али ми је заиста помогло. Када годину дана радите нешто редовно, почињете да гледате на себе са поштовањем. А онда се појављују планови за будућност.
Цените своје дете и учите од њега
Мој муж и ја нисмо рекли нашој ћерки за аутизам. О томе једноставно није било говора. Али једног дана, када је девојчица имала десет година, вест је приказана на ТВ-у између цртаних филмова. Разговарали су о томе како се у Москви приређују представе посебно за децу са аутизмом. На овим приредбама нема прегласне музике или прејаког светла, а на крају се од деце тражи да не аплаудирају, већ да једноставно подигну руке у ваздух и машу како не би правили буку.
Емитовање је било темпирано да се поклопи са 2. априлом, Даном свести о аутизму. Ћерка је рекла да би и сама волела да гледа такву представу - штета је што не приказују такве ствари овде. И питао шта је аутизам. Објаснио сам јој да је то стање где је тешко комуницирати са другима. Када човек не жели да проба ништа ново, већ бира оно што му је познато и познато. Када гласна музика или јака светлост може да омета.
„Све је као моје“, рекла је моја ћерка. - Дакле, ја сам аутистичан? А други април је дан аутизма, зар не?" Потврдио сам. „Онда је мој празник“, рекла је. - Хоће ли бити торте?
Заиста желим да научим како да реагујем на разне невоље на исти начин. Да ли је то истина. И сећам се овог разговора, када се чини да је све лоше, а ја само желим да лажем и патим. Зато хвала вашој ћерки - има много тога да се научи од ње.
Приче које дирну ваше срце💔
- „Могу једноставно да испаднем из недеље и сматрам да данас није понедељак, већ субота“: колумна о томе како живети са АДХД-ом
- „Само сам лежао код куће и ментално пузао према гробљу“: како је живети са опсесивно-фобичним поремећајем
- „Рекли су ми да су демони у мом телу“: прича о животу са шизофренијом