8 митова о Довновом синдрому у који бисте требали престати да верујете
Живот / / January 06, 2021
Асиа Залогина
Председник фонда "Гола срца».
Мит 1. Довнов синдром је болест коју треба лечити
Довнов синдром није болест, већ развојна карактеристикаЧињенице и честа питања о Довновом синдромуповезан са скупом хромозома са којима се човек рађа и живи цео свој живот. Даунова болест је застарело име за ово стање које се дуго није користило.
Хромозоми имају много везе са тим како наше тело изгледа и функционише. Типично, дете се рађа са 46 хромозома. Деца са Довновим синдромом имају додатну копију 21. хромозома. Она је та која на посебан начин утиче на то како се развијају тело и мозак детета: на пример, код деце са Довнов синдром, срчане мане, смањен вид или слух, хипотироидизам, неки болести крви. Због тога је неопходно да дете од рођења надгледају надлежни лекари.
Према најновијим подацима америчких Центара за контролу и превенцију болести, Даунов синдром се јавља код једног од 700 деце.
Постоје посебне смернице за педијатре и терапеуте који раде са њима деца и одраслих са Довновим синдромом.
Мит 2. Бебе са Дауновим синдромом обично се рађају у дисфункционалним породицама
Дете са Довновим синдромом може се родити у било којој породици. Истраживачке емисијеПодаци и статистика о Довновом синдромуда је вероватноћа да се дете роди са овом особином благо повећана код мајки старијих од 35 година, међутим, скоро 80% беба са Довновим синдромом рођено је од мајки млађих од овог узраста, јер су младе жене чешће породити.
Тачни узроци Довновог синдрома нису познати. Бројне студијеНационалне процене главних оштећења рођених засноване на популацији, 2010-2014 не налазе везу између њега и утицаја спољних фактора, на пример, злоупотребе алкохола код мајки током трудноће или социјално-економског статуса породице.
Мит 3. Људи са Довновим синдромом су увек весели и друштвени.
Људи са Довновим синдромом су веома различити. Неки воле да певају, други воле да цртају, неке привлаче аутомобили, а неке природа. Комуникација и друштвени живот су важни свима, а људи са Довновим синдромом нису изузетак. И наравно, имају исте емоције као и сви остали. Такође могу бити тужни, увређени и узнемирени.
Жена по имену Цристал одговара на питање „Да ли је тачно да су људи са Довновим синдромом увек срећни?“ / Видео: Канадски Даунов синдром
Понекад су особе са инвалидитетом, укључујући оне са Дауновим синдромом, чак и рањивије од осталих. Тако, на пример, истраживања то показују депресија испуњаваПсихијатријски поремећаји код адолесцената и младих одраслих са Довновим синдромом и другим интелектуалним сметњама код адолесцената са Довновим синдромом чешће него код вршњака који се обично развијају.
Мит 4. Дете са Довновим синдромом је увек терет за породицу
Много је срећних родитеља који одгајају децу са Довновим синдромом. За њих је ово првенствено вољени син или ћерка. Занимљиво је да је број развода у породицама које подижу такво дете мањиРазвод у породици деце са Довновим синдромом: Студија заснована на становништву просек за становништво.
Не постоје лекови за развој, али постоје успешни програми обуке и програми подршке породици који су се показали ефикасним. Истовремено, друштво ствара многе потешкоће породицама ако није спремно да прихвати људе са посебним потребама и пружи услуге које одговарају њиховим потребама.
Мит 5. Дете са Довновим синдромом неће моћи да постане продуктиван члан друштва
Инклузивно друштво и породица која воли, способност да имају пријатеље, комуницирају и научи ново, доношење избора и бављење оним што волите повећава самопоштовање и шансе за успех било које особе. Људи са Довновим синдромом такође могу да живе испуњеним и продуктивним животом.
ПремаЗаблуде Довновог синдрома вс. Стварност Глобална фондација за Довнов синдром, уз адекватну подршку и способност да живе у породици, просечни животни век особе са Довновим синдромом је преко 60 година. Њихов просечни ИК је порастао за 20 поена у поређењу са подацима из 80-их. Све више људи са Довновим синдромом завршава средњу школу, неки похађају универзитете, многи узимају посао и заснивају породице.
Мариа Нефедова постала је прва званично запослена особа са Дауновим синдромом у Русији. Ради као асистент у настави у Добротворној фондацији Довнсиде Уп, а у слободно време свира флауту.
Никита Паницхев је једини руски кувар са Довновим синдромом. Ради у једној од московских кафића, а такође студира у позоришту „Опен Арт“: корепетитор је и свира клавир и гитару.
Ника Кириллова је јунакиња првог видео спота у Русији у којем учествују људи са посебним потребама за песму Диме Билана „Не ћути“. Ника воли ногомет, а прошле године је учествовала на ревији Баби Диор.
Мит 6. Људи са Довновим синдромом нису у могућности да добро комуницирају и могу бити опасни
Агресивност није типично за људе са Довновим синдромом. Ако имају потешкоћа у понашању, онда су највероватније због посебности у развоју комуникације и говора. Ако такви људи имају начин комуникације са спољним светом (то може бити не само говор, већ и гестови, картице или електронски уређај), они могу савршено адекватно да изразе своја осећања, осећања и жеље.
Код деце са Дауновим синдромом усвајање рецептивног језика (способност разумевања реченог) и говора (способност изговарања речи) је неуједначено.
Анатомске карактеристике структуре говорног апарата и смањени тонус мишића заиста отежавају развој говора, али то уопште не значи да дете не разуме оно што је речено или нема шта да каже одговор.
Ако дете још не може да изрази своје жеље или протестује речима, може да вришти, гура, лупа ногама. Да бисте исправили нежељено понашање, треба да га обучите на прихватљиве начине комуникације. Доследност и јасна очекивања и јачање позитивног понашања помажу деци са Довновим синдромом да развију социјалне вештине и понашају се као друга деца.
Истраживачке емисијеАугментативна и алтернативна комуникација код деце са Довновим синдромом: систематски прегледда употреба геста, карата или електронских уређаја за комуникацију поспешује развој језика и помаже деци са Довновим синдромом да науче друштвено прихватљиво понашање.
Мит 7. Деца која се обично развијају не би требало да комуницирају са децом са Довновим синдромом
Већина деце са Довновим синдромом понаша се на исти начин као и њихови вршњаци. Поред тога, главни механизам за учење нових вештина и образаца понашања су реакције других. Деца уче шта јача животна средина. Ако желите да се ваше дете понаша на одређени начин, поткрепите његово лепо понашање пажњом и похвалом.
Дете са Довновим синдромом може успешно да комуницира и да се спријатељи. Од раног детињства му је важно да буде окружен вршњацима, јер је веома тешко стећи социјалне вештине када у близини нема других људи.
Научни докази потврђују да инклузивно образовање има позитиван ефекат наЕфекти редовног смештаја у односу на специјално школовање на ученике са Довновим синдромом: Систематски преглед студија и деца са Довновим синдромом и њихови школски другови у типичном развоју.
Мит 8. Децу са Довновим синдромом најбоље је сместити у специјализоване установе са обученим стручњацима и медицинском негом
Живот у затвореној установи (сиротиште или интернат) наноси озбиљну штету развоју било ког детета. А деца са Довновим синдромом и другим сметњама у развоју су чак и рањивија на овај негативни утицај од других. Породица је пресудна за формирање испуњене и продуктивне личности.
Смештај у дечји дом или неуропсихијатријску установу негативно утиче на физички и когнитивни развој деце са Дауновим синдромом. До ових су закључака дошли Цхарлес Нелсон, Натхан Фок и Цхарлес Зин: научници већ 12 година посматрају децу у социјалним институцијама у Румунији. У 2019. години је резултате истраживања на руском језику објавила Фондација Голо срце.
Прочитајте такође🧐
- 10 људи са Дауновим синдромом који су доказали да баријере не постоје
- 8 митова о аутизму које треба разоткрити
- Без изговора: „Бићете ко год желите“ - интервју са падобранцем Игором Анненковом