Највише ме нервира фраза „Разумем те“: интервју са девојком са лимфомом
мисцеланеа / / January 13, 2022
О пријатељима који нестају из живота, рођацима који игноришу болест и познаницима који унапред оплакују смрт.
Тања ради као СММ менаџер, води сопствени блог и лечи се од рака. Она је пре годину и по дана оболела од лимфома, а за то време њен живот се драстично променио. И не ради се само о изгледу и дневној рутини, већ и о томе како је онкологија утицала на њене односе са породицом и пријатељима.
Лајфхакер је замолио Тању да исприча своју причу и да савет како да етички и пажљиво поступа са тешко болесном особом.
Таниа Заитсева
СММ специјалиста, 22 године. Она болује од лимфома 1,5 године. Иде у ремисију.
„Не брини! Проћи ће месец дана, а кврга ће бити одувана ”- о томе како је све почело
У пролеће, током карантина 2020., чинило ми се да имам мало асиметричан врат. Погледао сам се у огледало, питао пријатеље: „Слушајте, чини ми се, или нешто није у реду са њом?“ Али они су одговорили: „Да, све је у реду са њом, ти вараш. Онда сам одлучио: "Па, можда се стварно варам." Мада сада гледам своје старе слике тог времена и схватам да се нисам навијао.
Онда сам се у августу те године разболео упаљено грло (нисам сигуран да ли је то заиста била она). И врат ми је јако сломљен. Десно је била огромна кврга која није нестала ни након што сам попио курс антибиотика и завршио третман.
Почела је много да ме брине. Већ тада је постојала бојазан да би могло бити нешто озбиљно.
Речено ми је да не гуглам симптоме. Зато што се све на интернету увек своди на рак. Али то ме је спасило.
Поред квржице, било је и других симптома. Кожа ме је стално сврбила. Ноћу сам се јако знојио, чак и ако је напољу било -15, а имао сам отворен прозор. Брзо сам смршао, иако сам много јео и ни на који начин нисам мењао исхрану. Све су то карактеристике лимфома. Тако да сам одмах почео да се припремам за најгоре. мислим у овом случају хипохондрија спасио ме. Дала ми је мотивацију да схватим шта ми се дешава.
Неколико пута сам ишао на клинику, али је мој окружни полицајац само рекао: „Ма, не брини! Проћи ће месец дана, а кврга ће бити одувана. Али није се тргнула.
Месец дана касније отишао сам код другог доктора. Погледала ме је великим очима и рекла: „Па не знам шта да радим са тобом… Иди код зубара, код хирурга…“. Овај циклус „Идем код терапеута – терапеут не зна шта ће са мном“ поновио се неколико пута.
Коначно сам стигао до хирурга, који ме је послао ултразвук. И жена је одједном постала веома опрезна. Рекла ми је: „Сада ме оставиш и иди код терапеута. Не сутра, не следеће недеље. Одмах".
Са овим закључком, поново сам отишао код терапеута (већ трећи), а он је одједном почео да ме грди: „Зашто стално идеш код различитих доктора? Зашто нисте одмах после ултразвука отишли код хирурга? Зашто сте се вратили терапеуту?
Овде сам се наљутио. Хтела сам да заплачем, али сам уместо тога строго одговорила: „Молим те, не причај самном као да сам дете. Већ више од месец дана куцам овде. Само ми дај смер где бар неко зна шта да ради са мном. Ово је мало отрезнило терапеута. И отишла је код хирурга да се консултује са њим.
Вратила се, дала ми упутницу за болницу Боткин код хематолога Лекар специјализован за превенцију, дијагностику и лечење болести крви и крвотворних органа. . Већ је био фебруар.
„Боже, је ли готово? - о томе како је Тања сазнала дијагнозу
У болници Боткин некако сам заказао први преглед. У овом центру има мало лекара, али много пацијената. Када сам отишао у хематолог, упитала је: „Зашто ми ниси одмах послат?“ А ја кажем: "Не знам."
Заказала ме је на биопсију лимфних чворова. Ова операција се изводи за пола дана у дневној болници под локалном анестезијом. Односно, тамо нису морали ни да преноће.
Када сам био оперисан, осетио сам мирис изгореле коже, осетио сам како ми крв цури низ леђа.
Имао сам напад панике на операционом столу. Лежао сам и плакао. Медицинска сестра је питала: „Да ли те боли? Хајде да узмемо још таблета против болова, хоћемо ли?" Одговорио сам: „Нисам повређен, уплашен сам“. Али на крају сам изашао одатле са прелепим равним вратом и помислио: „Боже, да ли је стварно готово?“
Речено ми је да ће за 10 дана урадити имунохистохемију и да ће бити могуће доћи и покупити налазе. За ваше разумевање, лабораторија се налази у мртвачници. Поред ње је храм. Време је одвратно: пада киша, напољу је хладно и ветровито. Ентоураге је оно што вам треба! И тако узмем овај папир, изађем на улицу и почнем да читам. Дијагноза је Ходгкинов лимфом. Очигледно, ово је нешто што није баш добро.
И ту почиње да долази свест. Одем на Гугл, прочитам да је у питању малигна болест лимфног система. Почињем да плачем. Зовем маму. Зовем на посао и објасним да данас нећу изаћи. Са резултатима идем код хематолога. Доктор не размазује шмркље, не каже: "Све ће бити у реду." Уместо тога закључује: „Да, јесте ракови. Бићемо лечени“.
„Тада сам абортирала, нико ме није подржао, а сада су сви пожурили да те сажале“ - о пријатељима и рођацима
Моја мајка је, као и ја, веома емотивна особа. Али она може, у правом тренутку, да се сабере и постане хладнокрвна. Зато никада није плакала преда мном. Мада мислим да јој је било теже. Плашим се за себе, али се моја мајка боји за своје дете. Али ми је сажаљење изоставила, на чему сам јој веома захвалан.
Стога, када је дијагноза постала позната, одлучили смо да о томе не говоримо нашим рођацима. Нисам желео да слушам колико сам сиромашан и несрећан - то дефинитивно не би помогло. У почетку су за рак знали само моји пријатељи, моја мајка и отац, са којима су разведени.
Нисам очекивао никакву подршку од оца. Зато што је у свим критичним ситуацијама узимао положај жртве, кажу, шта му је све то? Једино што сам га замолио је да не каже деди.
Али на крају му је све испричао. Онда је покушао да се правда да нисам предуго долазио код њих. Али деда је јак ујак. Почео је да помаже колико је могао: доносио је храну, поправљао нешто код куће, питао како сам, давао новац. У почетку сам саботирао ову помоћ. Али онда, после разговора са психологом, схватио сам: ако ти неко нешто понуди, то значи да може и жели.
Не морате да мислите за друге. Нема потребе да сажаљевамо оне који су „несрећни што се петљају са вама“.
Бако, такође нисмо одмах рекли. Пре десет година имала је мождани удар, а плашили смо се да ће ова вест негативно утицати на њено здравље. Поред тога, била је шест месеци у иностранству. Хтели смо да је сачекамо и поступимо у складу са ситуацијом.
Али и она је знала. А ни од мене. Има пријатеља који је био упознат захваљујући мом деди. И у неком тренутку, ова пријатељица је написала својој баки: „Па, како је Тања? Каква је њена хемотерапија?
Бака је одмах проследила ову поруку мами: „Каква хемотерапија?“ Морао сам све да јој објасним. Али она је, иначе, напротив, покушала да игнорише моју болест. Није ми сметало – још је лакше. Ако ме је требало сажаљевати, знао сам коме да одем за то.
Вест сам поделио са пријатељима, а уједно и са цимерима већ првог дана када сам сазнао дијагнозу. Због чињенице да у том тренутку још нисам стигао да све схватим и смирим, моја прича је испала полухистерична.
Тада је једна од њих рекла да није спремна да "јаше емоционални замах". А онда је додала: „Тада сам абортирала, нико ме није подржао, а сада су сви пожурили да те сажале“. Имали смо неколико великих свађе. Замолио сам је да се исели пошто је живела у мом стану.
Након тога је на свој блог објавила преписку и детаље нашег боравка код ње. Да, нисмо били посебно дружељубиви, али било је лепих тренутака. И приказала је причу у селективним фрагментима. Није ми се много допало. Али било ми је драго видети да су ме многи у коментарима испод њене објаве подржали, па чак и заузели.
Ова ситуација ме дуго није пуштала. Већ сам био у рањивом стању, а ево још једна особа, микроблогер, такође поставља јавни пост о томе шта сам ја и какво је срање моја дијагноза. Како се испоставило, након тога је почела да се одјављује, а многи брендови су одбили да раде са њом.
У истом тренутку сам покушавао да смислим шта да радим са својим учењем и послом. Проблем је брзо решен са универзитетом. Деканат је био веома забринут за мене. Нисам ни морао да узмем одмор. Администратори су рекли да само треба да обавештавају наставнике о новостима и шаљу им урађене задатке ако је могуће. И обично су заиста ишли напред.
Подржавали су ме и на послу. Газда је годину дана старији од мог тате и вероватно је схватио моју дијагнозу као да му је ћерка болесна. Рекао је: „Молим вас, узмите боловање. Оздрави и оздрави! Не брини, нико не ради за тебе отпустити неће бити. Ми ћемо све одлучити."
"Спавао сам 20 сати дневно" - о лечењу и новцу
Убрзо сам почео да бринем о питању новца. Чинило ми се да ће третман бити веома скуп. На пример, цена ПЕТ/ЦТ Позитрон емисиона томографија. , што ми је хематолог рекао да урадим, почиње од 40.000 рубаља. Поред тога, било је потребно стално узимати анализе. Неки су морали да изложе уредну суму.
Али упоредо, срео сам шефа своје клинике и рекао: „Ако не могу да прођем кроз све брзо прегледа, поднећу жалбу и, највероватније, тужићу лекара који је одуговлачио са лечењем у самом почетак. Тако да је у вашем најбољем интересу да ми помогнете." Испоставило се да је пристојна жена. Издали су потребне упутнице за крвне претраге и ехокардиографију. Све је ово урађено у једном дану.
Када сам дошао код доктора са резултатима, наводно сам имао рак 2. стадијума и хтели су да ме ставе на АБВД протокол лечења. Али ПЕТ/ЦТ је открио још две лезије: у слезини и у грудном кошу. Доктор ме је вратио на биопсију. Јер ако би се ове формације испоставиле као малигне, онда би ово већ била четврта фаза и ја бих морао да се третирам другачије.
Испоставило се да је све у реду са млечном жлездом, али нас је слезина изневерила. 2. јуна 2020. добио сам трећу етапу и изабрао сам БЕАЦОПП-14 протокол. Могао бих да почнем са лечењем.
Доктор ми је одмах рекао: „Бићеш ћелав. Купи перику. Питао сам: "Јеси ли сигуран да хоћу?" „200%“, одговорила је. Онда сам одлучио да се одмах обријем.
Укупно су ми људи дали око 50.000 рубаља. Али онда се испоставило да могу да прођем све процедуре и добијем лекове бесплатно – према ЦХИ.
Преписано ми је седам изузетно агресивних лекова. И имали су много нежељених ефеката - то је страшно застрашујуће. Не постоје само хемикалије које се разблажују и убризгавају интравенозно. Постоје и хормони. И гомила лекова који треба да заштите срце и стомак. Био је ту и лаксатив како продукти распадања не би стагнирали и да би распаднути тумор нормално изашао. Све ове лекове сам могао да набавим у апотеци уз купон.
А новац који ми је бачен потрошио сам на повезане трошкове: такси, храну, часове са психологом. Морао сам да идем у болницу три пута недељно. Али нисам могао да користим јавни превоз у условима ЦОВИД-19 – то би било самоубилачко. На крају крајева, сви лекови против рака изазивају најлуђи пад имунитета. Због тога сам морао да стигнем до центра само таксијем - требало је око 15.000 рубаља месечно.
Осим тога, тада више нисам могао да радим. Када си дрогиран, осећаш се као да си пијан. Веома сте отечени. Ништа није довољно јако. Спавао сам 20 сати дневно уместо 10. Већину времена проводио сам у хоризонталном положају. Ако бих устао, почео сам да се осећам болесно.
У данима када су се боцкали стимуланси леукоцитиИмао сам јаке болове у костима. Буквално сам осетио сваки од њих, сваки зглоб свог тела. Појео сам шаке лекова против болова да би се бол бар мало повукао.
Некада сам мислила да нема ништа горе од менструалних болова. Испоставило се да се то дешава.
Људи који успеју да раде током „хемије” су само хероји. Нисам могао то да урадим. Зато сам веома захвалан свима који су помогли новцем! Звучаће банално, али у таквој ситуацији сваких 10, 50, 100 рубаља је важно. Овај новац ми је помогао да живим док сам се лечио.
„Важно је задржати позитиван став“ - о психотерапији и групама подршке
Пре него што сам се разболео, мислио сам: „Ако добијем рак, нећу се лечити и умрећу“. Али онда, када сам наишао на ово, схватио сам да заправо не желим да умрем.
Моје психичко стање у том тренутку је било веома нестабилно. Читао сам много научних студија о томе: таква дијагноза у психологији се сматра траумом, а специјалисти сматрају да остављање болесника од рака без психолошке помоћи значи одвођење у смрт.
имао сам психолог. Пре тога сам шест месеци учио са њом и на једној од сесија сам донео нове тужне вести. Почела је да ради са мном у овом правцу.
Током лечења наишао сам на потпуно другачија осећања. На пример, хтела је да га саботира - да не иде у болницу, чак и ако је то неопходно. А пред крај третмана почели су флешбекови. Када сам почео да размишљам о лековима или да читам њихове нежељене ефекте, почео сам да се осећам болесно. На пуцкетање прстију.
Мислим да је канцерофобија на много начина утицала на моје ментално стање. Страх од добијања рака. уобичајено у нашем друштву. То је као са авионима: лете сваки дан, али нам не говоре о онима који су успешно слетели, већ само о онима који су се срушили.
Тако је и са онкологијом: у медијима има врло мало информација о томе како је неко излечен. Због тога је перцепција поремећена. Мислите да је рак једнак смрти. Иако ово апсолутно није тачно. Петогодишњи опстанак Петогодишња стопа преживљавања је карактеристика која значи да ће у року од пет година након завршетка лечења особа ући у ремисију и неће умрети од рака. са лимфомом је веома добар - око 90%.
Али, грубо говорећи, било која особа са онкологијом се никада неће опоравити. Улазећи у ремисију, живи на бурету барута.
Прво, ПЕТ/ЦТ треба радити свака три месеца, затим сваких шест месеци, а затим сваке године. И то је оно што ме плаши много више од смрти.
На пример, у августу 2021. речено ми је да је лечење завршено, али је други преглед показао да нисам ушао у ремисију. Још увек имам лезију на врату, на коју нису утицала два курса хемотерапије. Није се повећао, али се није ни смањио.
Доктор је рекао: "Имате веома индолентни лимфом." Одговорио сам: "Па каква домаћица, такав лимфом."
Сада сам поново прекинуо лечење и у јануару идем на други преглед да утврдим да ли сам у ремисији. Страх ме је и помислити да се све може поновити. Али покушавам да избацим те мисли из главе. Углавном, трудим се да живим по принципу: верујем у најбоље, припремам се за најгоре. Јер ако се вест испостави лоше, ја ћу плус-минус психички спреман за ово.
Поред психолошких консултација, много су ми помогли разговори и заједнице оболелих од рака. Члан сам неколико: неко је у ремисији, неко тек почиње да се лечи. Обично су ту све основне информације. И можете поставити питање ако вас нешто брине: тражите да поделите контакте, подршку, питајте како иде нека процедура.
О овоме има врло мало информација у медијима. Али чак и онај који је, ретко о лимфому. Она је најневидљивија.
Ово је био један од разлога зашто сам одлучио да водим блог. Након што сам почео да објављујем, много људи ми се захвалило. Неки су рекли да им је недавно постављена дијагноза, а захваљујући мојим белешкама, могли су бар да замисле шта их чека.
Други разлог је тај што је блог за мене постао самотерапија. Схватио сам да ту могу да проговорим и кажем шта ме брине. Било ми је важно да задржим позитиван став. Јер наука познаје случајеве када је човек одустао, а лекови су заиста престали да делују. Вероватно је само као плацебо и обрнуто.
„Моја болест је филтер за животну средину“ – о повратку нормалном животу
На крају лечења постаје тешко. У почетку још увек имате снажно тело, надахнути сте, спремни за лечење, а онда имате осећај да лекари шутирају мртве.
За све ово време накупио сам умор од третмана. На пример, на последњој капаљци, осећао сам се толико лоше да сам с њом трчао право у тоалет - чинило се да ћу пукнути. И надам се да ће ми на поновном прегледу у јануару рећи да сам у ремисији.
Да, повратак у нормалан живот неће бити лак. Не могу да идем на масажу, ослони се ресторан брзе хране, бави се спортом. Морам да пијем доста воде, стално пратим крвну слику, како ми раде срце и плућа.
Лимфом је променио мој став према животу и људима око мене. У почетку, када се први пут разболите, пријатељи кажу да ће сигурно бити ту, подржати вас и учинити све што тражите. Али у процесу лечења само гледате како они падају један по један и нестају из вашег живота. На то сам реаговао овако: болест је филтер за околину.
Са онима који то нису прошли, највероватније нећу иницирати даљу комуникацију. Зашто су ми потребни пријатељи који су спремни да комуницирају са мном само када је све у реду са мном?
Некима је можда тешко да буду у близини тешко болесних људи и, покушавајући да се заштите, инстинктивно беже од овога. Стога, главна ствар коју сам схватио је да се нико неће бринути о вама боље од вас самих. Сада знам кроз шта могу да прођем и неки проблеми не изгледају тако страшни.
"Ако желите да помогнете ..." - о интеракцији са тешко болесним људима
1. Помоћ у новцу. Можда прегрубо говорим, али је добро чути пар пута ове поруке „Биће све у реду, све можеш и бла бла бла“. Али када 200 људи гледа ваше приче на Инстаграму и сви мисле да је важно да их коментаришете, уморите се од тога. Ово су празне речи. Наравно, немам негативан став према њима, али имам осећај да на овај начин човек покушава да се ослободи кривице. Као да је учествовао и помогао ми.
У ствари, осим трансфера новца и неке врсте помоћи у домаћинству, за тешко болесну особу не можете ништа учинити. Вероватно сви људи који се боре са онкологијом пре или касније имају осећај да новац тече у канализацију.
Зато је толико важно да их финансијски подржимо. Можете купити лекове, платити прегледе или превоз, унајмити медицинску сестру која ће доћи и направити ињекције.
2. Дођите у посету и помозите да почистите, оперите судове, скувајте доручак. У вашим очима ово може изгледати као мала помоћ: „Само размисли, скувај оброк! То је 15 минута." Али особа која не може да устане из кревета биће вам изузетно захвална, јер ће уз овај доручак јести и таблете. Основне кућне активности су веома вредне. Током лечења нисам имао снаге ни да се полијем водом.
3. Научите неке корисне вештине. За све време лечења заиста су ми недостајали људи који знају да дају ињекције. Као резултат тога, морао сам да забијем раствор у бутину дрхтавим рукама.
4. Саветујте добре стручњаке. На пример, адвокати. Јер први бирократски пандемонијум је почетак лечења, а други формализовање инвалидност. Својевремено нисам имао довољно правне подршке. Испоставило се да могу да се пријавим за инвалидитет првог дана лечења. Али она је то урадила када је скоро било готово. И тако је новац изгубљен.
5. Помозите особи хумором и друштвом. На пример, вицеви о раку ме уопште не нервирају. Наравно, сваки појединац може имати своје мишљење о овом питању, и боље је питати за сваки случај како се осећа према њима.
Нисам се увредио када су се моји пријатељи нашалили: „Ово је Тања, она је Стрелац, али има рак. Шале чине болест не тако страшном и развесељавају.
6. Не дозволи себи да размажеш шмрц. То се може урадити код куће, са психологом, са другим људима. Био сам изнервиран када су ми дошли познаници, мирно смо ћаскали... А онда су одједном почели да плачу. Због тога сам се осећао кривим: кажу, чиним људима непријатне.
Чини ми се да је то нека врста паразитирања на болести. Зато што се пацијент налази у ситуацији да је, такорећи, дужан да сажали другу особу. Уопште не помаже. Као да сте унапред плаћени. Хтео сам да побегнем од тога. Натерао сам се да се контролишем, да будем непробојан, да не плачем и кажем: „Све ће бити у реду!“
7. Не покушавајте да се идентификујете са овим искуством. Разбеснела ме је фраза: „Разумем колико ти је тешко“. Ти не разумеш! Ниси лежао испод капаљке, није ти било мука од ње, не знаш како је када ти рак промени изглед до непрепознатљивости.
После трочасовног капања, изгледате као да нисте спавали недељу дана. А неки у исто време дозвољавају себи да кажу: „Слушај, изгледаш тако лоше због нечега“. И да...
8. Не проучавајте особу очима и не коментаришите њен изглед. Тешко је. Неки људи једноставно не могу да престану да буље и игноришу. Лети, када је у Москви +30, не носите ни перику ни шешир. Зато мораш да оћелавиш. Сви те гледају и осећаш се као кловн.
Зато, на пример, када сам први пут после третмана отишао у парове, нисам могао да се појавим тамо без перике. Одлучио сам да је боље да седим и патим од врућине него да будем ћелав. А испод перике глава се јако зноји!
9. Питајте како се особа осећа, ако јој нешто треба. На пример, можете питати: „Приметио сам да сте почели да се клизите чешће песимистичке мисли. Да ли је тако? Имам једну групу за подршку на уму. Хоћеш да одемо тамо заједно?"
Али важно је не гурати. На крају крајева, ове групе нису за свакога. Током болести, многи се затварају у себе, лакше им је да се носе са овим. Стога, мислим да има смисла означити овај тренутак на следећи начин: „Ако вам је потребна хитна помоћ, позовите ме.“
10. Не третирајте оболелог од рака као дете, већ му учините услугу. Комбинација дијагнозе и лекова, промењен начин живота и благостање лишавају га менталне стабилности, а његов живот се претвара у емоционални замах. Болест га чини веома рањивим - чини се као да се било која ствар на свету може сломити.
Стога, када се свађате са особом која је у процесу активног лечења, то се мора узети у обзир. Понекад све што је рекао не одговара ономе што мисли у стварности. Можда су га само хормони ударили у главу.
11. Нека особа схвати да је много дубљи и занимљивији од своје болести. На крају третмана може имати чудан осећај да се не сећа свог бившег. Може се појавити блок: "Ја сам једнак својој болести." А ово је веома деструктивна изјава. У неком тренутку је почело да ми се чини да немам више шта да кажем о себи.
Због тога је важно да рођаци стално подсећају пацијента да поред дијагнозе има и своје личне квалитете, карактер, хобије, искуство. А када рођаци комуницирају са особом која се лечи, треба покушати да се не концентрише на болест. Можете дати особи прилику да проговори, али не морате да правите балон од ње: ево Тање, она има рак, она размишља о раку, може да прича о раку. Ваш вољени не треба да заборави ко је био пре болести.
Током лечења, Тања је почела да похађа курсеве из СММ-а, маркетинга и почела је да води блог. Када се болест мало повукла, ово сазнање јој је омогућило да добије нови посао. У јануару ће бити на другом прегледу, на којем ће сазнати да ли је отишла у ремисију.
Прочитајте такође🧐
- Исповести људи које је рак научио да цене живот
- Лично искуство: како инвалидност мења животе
- Како победити рак и поново пронаћи себе: лично искуство спортисте светске класе
10 артикала за које можете добити сјајну понуду на АлиЕкпресс зимској распродаји